2022年10月，“中央專項(xiàng)彩票公益金支持罕見(jiàn)病診療能力提升項(xiàng)目”啟動(dòng)，短短5個(gè)多月來(lái)，截至今年2月，該項(xiàng)目執(zhí)行方已經(jīng)在全國(guó)舉辦100余場(chǎng)90余個(gè)病種的培訓(xùn)，建立起逾1000名罕見(jiàn)病臨床專家參與的培訓(xùn)師資庫(kù)；同年建立的國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)化罕見(jiàn)病診療中心以1個(gè)全國(guó)中心——北京協(xié)和醫(yī)院罕見(jiàn)病診療中心為支撐平臺(tái)，在全國(guó)鋪設(shè)50個(gè)重點(diǎn)培育中心，基層醫(yī)務(wù)工作者提升罕見(jiàn)病認(rèn)知和接診能力的路徑更為多

　　由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭、全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院共同參與、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟協(xié)助落地的“中央專項(xiàng)彩票公益金支持罕見(jiàn)病診療能力提升項(xiàng)目”，由國(guó)家衛(wèi)生健康委指導(dǎo)，財(cái)政部中央專項(xiàng)彩票公益金支持，旨在推進(jìn)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病臨床診療水平的進(jìn)一步提高，減輕罕見(jiàn)病患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。項(xiàng)目面向國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者群體提供免費(fèi)基因檢測(cè)、資助協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院開(kāi)展罕見(jiàn)病病例多學(xué)科診療（MDT）、支持罕見(jiàn)病醫(yī)生開(kāi)展診療能力培訓(xùn)，以患者為中心、全方位提升全國(guó)罕見(jiàn)病診療水平和實(shí)施能力。

　　數(shù)據(jù)顯示，全球罕見(jiàn)病已經(jīng)超過(guò)7000種，中國(guó)估算有2000萬(wàn)名患者。罕見(jiàn)病發(fā)病情況復(fù)雜，超過(guò)80％的罕見(jiàn)病患者是由遺傳物質(zhì)的改變?cè)斐傻?，而僅有5％的罕見(jiàn)病存在對(duì)癥治療或者完全治愈的手段。及時(shí)準(zhǔn)確的診斷對(duì)罕見(jiàn)病患者獲得針對(duì)性的治療和生育干預(yù)指導(dǎo)至關(guān)重要。

　　目前，中國(guó)面臨罕見(jiàn)病診斷率低、治療能力差、缺乏治療藥物的三大難題。北京協(xié)和醫(yī)院牽頭，聯(lián)合中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟，積極同國(guó)家衛(wèi)生健康委溝通，計(jì)劃于“十四五”期間向財(cái)政部申請(qǐng)專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)，支持我國(guó)罕見(jiàn)病診療水平和實(shí)施能力提升。項(xiàng)目受到財(cái)政部高度重視，“十四五”期間計(jì)劃通過(guò)中央專項(xiàng)彩票公益金申請(qǐng)專項(xiàng)資金3.22億元，將支持超過(guò)4萬(wàn)例罕見(jiàn)病患者及家系的遺傳檢測(cè)，支持超過(guò)9000例罕見(jiàn)病疑難病例多學(xué)科診療，開(kāi)展825場(chǎng)醫(yī)生罕見(jiàn)病診療能力培訓(xùn)。以患者為中心、全方位提升全國(guó)罕見(jiàn)病診療水平和實(shí)施能力，攻克三大難題。

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