9月12日是第19個“中國預(yù)防出生缺陷日”。近日，國家衛(wèi)生健康委印發(fā)《關(guān)于開展2023年預(yù)防出生缺陷日主題宣傳活動的通知》，確定今年的活動主題為“預(yù)防出生缺陷，科學(xué)健康孕育”。

　　我國是出生缺陷的高發(fā)國家之一，為加強出生缺陷綜合防治，從源頭保障優(yōu)化生育政策實施，在財政部、國家衛(wèi)生健康委支持下，2015年中國預(yù)防出生缺陷干預(yù)救助基金會依托中央專項彩票公益金（以下簡稱“中彩金”）啟動了全國出生缺陷干預(yù)救助項目，從生命起點關(guān)注民生。

　　為生病患兒雪中送炭

　　“有了彩票公益金的資助，緩解了我們家庭的經(jīng)濟困難，非常感謝中央專項彩票公益金出生缺陷干預(yù)救助項目的援助?！逼M芃（化名）的爸爸感激地說。

　　芃芃出生時就患有先天性疾病尿道口下裂，當(dāng)時醫(yī)生建議手術(shù)治療，然而由于家庭比較困難，只能暫緩治療。在芃芃2歲時，他的父母湊足了1萬元錢，帶他進行了手術(shù)。然而第一次手術(shù)效果卻并不理想，芃芃術(shù)后經(jīng)常漏尿。

　　“家里買不起尿不濕，孩子第一次治療效果不理想，我們就用舊衣服剪來當(dāng)尿布緩解，直到湊齊了第二次治療的費用，我們特意掛了專家號重新確定治療方案?！逼M芃的爸爸表示，“也是這時得知有中央專項彩票公益金支持的出生缺陷干預(yù)救助項目可以為我們提供幫助。”。

　　在第二次治療過程中，芃芃的爸爸在武漢市兒童醫(yī)院遇到了王軍主任醫(yī)生，得知他家的經(jīng)濟情況后，王醫(yī)生幫助芃芃申請了中彩金出生缺陷干預(yù)救助項目先天性結(jié)構(gòu)畸形救助。幸運的是，第二次手術(shù)很成功，在芃芃出院1個月后，他們收到了中國出生缺陷干預(yù)救助基金會發(fā)放的1萬元救助金。這筆錢對于芃芃一家來說意義重大，緩解了芃芃一家因為治療費用帶來的債務(wù)壓力。

　　為困難家庭減輕負擔(dān)

　　“算下來，這次給孩子手術(shù)我們幾乎沒有花多少錢，真的是感謝國家政策、感謝中央專項彩票公益金支持的出生缺陷干預(yù)救助項目給我們的幫助，沒想到已經(jīng)7歲的孩子依然可以享受到這份福利?！眱?yōu)優(yōu)的爸爸很是感慨，他根本沒想到自己的孩子能夠享受到這一政策的幫扶。

　　優(yōu)優(yōu)出生在陜西省咸陽市永壽縣一個普通的農(nóng)村家庭，全家依靠務(wù)農(nóng)為生，原本平靜的生活在優(yōu)優(yōu)3歲后逐漸發(fā)生改變。

　　“優(yōu)優(yōu)3歲前偶爾尿床，因為孩子還小，我們也沒有特別在意。但是3歲后，我們發(fā)現(xiàn)優(yōu)優(yōu)尿床頻率非常高，需要經(jīng)常叫醒他排尿，而且需要給他鋪很多尿布，這種狀況一直持續(xù)到優(yōu)優(yōu)7歲?！眱?yōu)優(yōu)的爸爸介紹道。

　　眼看優(yōu)優(yōu)的癥狀越來越嚴重，今年5月，優(yōu)優(yōu)的父母帶著他前往西安市兒童醫(yī)院做了檢查。經(jīng)過一系列檢查，醫(yī)院專家診斷優(yōu)優(yōu)患有先天性脊髓栓系綜合征。這一結(jié)果對于優(yōu)優(yōu)一家來說簡直是晴天霹靂，明明只是小孩子常見的尿床，竟然被確診了先天性疾病。

　　“家里兩個孩子都是靠我們務(wù)農(nóng)收入，看天吃飯的日子經(jīng)不起任何打擊。”優(yōu)優(yōu)的家人在得知優(yōu)優(yōu)需要進行手術(shù)時陷入了無助，既擔(dān)心孩子手術(shù)有風(fēng)險，又發(fā)愁手術(shù)費用如何湊齊。

　　了解到優(yōu)優(yōu)的家庭情況后，西安兒童醫(yī)院的醫(yī)生第一時間告知優(yōu)優(yōu)家人，優(yōu)優(yōu)的這種情況符合先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項目救助條件，可以申請中彩金出生缺陷干預(yù)救助項目的幫扶。最終，優(yōu)優(yōu)在手術(shù)后獲得了該項目撥付的1.56萬元救助金，極大地減輕了家里的就醫(yī)負擔(dān)。

　　守護人生健康第一關(guān)

　　芃芃和優(yōu)優(yōu)的故事只是中彩金支持出生缺陷救助項目的一個縮影。自2015年起，中彩金出生缺陷干預(yù)救助項目就啟動出生缺陷救助、檢測、防治宣傳和健康教育等工作。截至2022年底，以體彩公益金為重要組成部分的中央專項彩票公益金累計支出15.46億元資金用于支持出生缺陷干預(yù)救助項目。

　　近年來，國家衛(wèi)生健康委與相關(guān)部門積極推進出生缺陷綜合防治，建立起覆蓋全鏈條的出生缺陷三級防治體系。一級預(yù)防是在孕前的綜合干預(yù)，通過遺傳咨詢、健康教育、預(yù)防感染等減少出生缺陷的發(fā)生；二級預(yù)防是通過孕期篩查和產(chǎn)前診斷識別胎兒的嚴重先天缺陷，早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷減少缺陷患兒的出生。三級預(yù)防，即新生兒出生后早篩查、早干預(yù)，能夠盡早康復(fù)，盡最大限度減少出生缺陷所導(dǎo)致的殘疾。

　　中彩金出生缺陷干預(yù)救助項目的開展主要圍繞三類疾病進行救助，包括：遺傳代謝病、先天性結(jié)構(gòu)畸形病、功能性出生缺陷病。其中，遺傳代謝病救助主要包括對可治、可控的遺傳代謝病患兒實施救助，減少致殘、致死等嚴重后果的發(fā)生；先天性結(jié)構(gòu)畸形疾病救助范圍包括7大類74種先天性結(jié)構(gòu)畸形疾病；功能性出生缺陷救助為“十四五”期間新增救助范疇，病種覆蓋八大類56種功能性出生缺陷疾病。

　　據(jù)悉，患有上述三類疾病的18歲以下家庭困難且患有出生缺陷疾病的兒童，醫(yī)療費用自付部分超過3000元的，都可以提交材料，審核通過后可以申請到最高3萬元的相應(yīng)比例的救助，診斷、治療、手術(shù)、包括康復(fù)等費用都在救助的范疇。

　　據(jù)中國出生缺陷干預(yù)救助基金會工作人員介紹，截至今年8月31日，中彩金出生缺陷干預(yù)救助項目共完成新生兒檢測263萬多例，救助出生缺陷患兒57378人次，為孕期婦女提供27262人次產(chǎn)前篩查和1650人次產(chǎn)前診斷服務(wù)。

　　在中彩金持續(xù)對出生缺陷干預(yù)救助項目的支持下，我國出生缺陷綜合防治服務(wù)的均等化水平已經(jīng)明顯提升。國家衛(wèi)生健康委發(fā)布的最新數(shù)據(jù)顯示，2021年與2011年相比，出生缺陷導(dǎo)致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率分別從2.3‰、2.7‰降至1.1‰和1.2‰，下降幅度均超過50%。遺傳代謝病的篩查干預(yù)率不斷提高，極大降低了患兒智力神經(jīng)發(fā)育滯后的概率和不良影響，有效提升了患兒的生存質(zhì)量。

　　中彩金出生缺陷干預(yù)救助項目為推進健康中國建設(shè)，完善出生缺陷綜合防治服務(wù)，有效減少因病致貧返貧作出重要貢獻。

　　作者丨試翼