近日，中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)發(fā)布消息，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒可以申請(qǐng)中央專項(xiàng)彩票公益金支持的功能性出生缺陷救助項(xiàng)目了。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，是一種慢性、終身性疾病。該病在中國大陸地區(qū)患病率為30~70/10萬人，15~20%的患者在兒童期發(fā)病，以青春期女童多見。蝶形紅斑是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最具特征性的皮疹，表現(xiàn)為兩側(cè)面頰對(duì)稱性的面部紅斑，通過鼻梁相連，宛如一只蝴蝶。作為一種需要長(zhǎng)期治療的慢性病，該病往往讓患者承受著生理和心理的雙重壓力，需要家人、朋友乃至全社會(huì)各界更多的關(guān)愛。

　　患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患兒申請(qǐng)中央專項(xiàng)彩票公益金支持的功能性出生缺陷救助項(xiàng)目，需同時(shí)滿足下列條件：1.臨床診斷患有功能性出生缺陷；2.年齡18周歲（含）以下；3.家庭生活負(fù)擔(dān)重，能夠提供低保證、低收入證明、特困證明或村（居）委會(huì)等開具的家庭經(jīng)濟(jì)情況說明原件；4.在實(shí)施機(jī)構(gòu)接受診斷、治療、手術(shù)和康復(fù)；5.醫(yī)療費(fèi)用自付部分超過3000元（含）。

　　該項(xiàng)目的救助標(biāo)準(zhǔn)為：2021-2025年每名患兒最多可申請(qǐng)4次救助。根據(jù)患兒醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷之后的自付部分，按照3000元、5000元兩檔標(biāo)準(zhǔn)予以補(bǔ)助。每名患兒具體救助標(biāo)準(zhǔn)如下：自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為3000元；自付部分大于5000元（含）的，醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助額度為5000元。

　　據(jù)了解，中央專項(xiàng)彩票公益金支持的功能性出生缺陷救助項(xiàng)目由衛(wèi)生健康委委托中國出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)組織實(shí)施，主要用于出生缺陷救助、出生缺陷檢測(cè)、出生缺陷防治宣傳和健康教育?！笆濉睍r(shí)期，中央專項(xiàng)彩票公益金支持出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目共計(jì)8.5億元，且在2020年達(dá)到最高資助額度3億元。在2021年，中央專項(xiàng)彩票公益金支持出生缺陷干預(yù)救助資金2.58億元。

　　“十四五”時(shí)期，中央專項(xiàng)彩票公益金支持出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目在原來的基礎(chǔ)上，新增功能性出生缺陷患兒救助、產(chǎn)前篩查及診斷補(bǔ)助等項(xiàng)目，讓出生缺陷防治工作進(jìn)一步前移和深入，出生缺陷疾病救助病種增至358種，擴(kuò)大了受益人群范圍，讓更多患兒家庭得到關(guān)愛。

　　來源｜國彩推送